LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS HABLAN SOBRE SU SITUACIÓN

«Sólo se piensa en lo negro»

«La sociedad tiene una visión muy catastrofista» de la discapacidad. Sólo se piensa «en lo negro. Pero hay muchos colores», afirma Pablo Pineda, primer titulado universitario con síndrome de Down, de la UE. Él y algunas familias de niños con discapacidad responden a las inquietudes de la sociedad sobre discapacidad, aborto e integración.

María Castaño, con sus hermanos

Los niños con problemas graves son una fuente de sufrimiento...

A María Llabrés, de diez años, le diagnosticaron antes de nacer una malformación cerebral que le causa parálisis, problemas visuales y auditivos y epilepsia. «Al principio, es un shock. Después, te vas dando cuenta de que el hijo es más real que tus imágenes, y todo es más sencillo de lo que hubiéramos pensado, lo que no significa que no existan momentos duros», explican sus padres, Javier y María José. Esta familia es una de las protagonistas de Tsunamis de vida, una serie de cortos -disponibles en Youtube y www.alfayomega.es- creados por un grupo de universitarios para reflexionar sobre el valor de la vida.

También participa la familia de María Castaño, que, con 16 años y su síndrome de Down, es la alegría de la casa. «La vida de cualquier persona es demasiado importante como para supeditarla a un supuesto daño que los padres podamos sufrir -opinan Javier y Techus, sus padres-. También los hijos normales nos pueden dar disgustos, y no los vamos a suprimir. La vida está llena de alegrías y sufrimientos, y querer eliminar éstos es un error, además de imposible. Nuestra hija no es una causa de daños psicológicos, sino una fuente de alegría. Los discapacitados no son un mal que hay que corregir, sino un bien para los que estamos cerca. Y tienen derechos, como todos».

Pero el niño sufre...

María, la pequeña, «sufre cuando está enferma, le duele algo o está incómoda -explican sus padres-. No siempre sabemos por qué está molesta. Pero, ciertamente, se ve que es feliz por cómo disfruta en general, porque percibe nuestra presencia y la tranquiliza, porque se divierte con cosas sencillas como una vibración fuerte, una pluma que le acaricie la cara o los fuertes besos que le damos. Sonríe, y respira profundamente cuando la tenemos en brazos, porque se sabe querida. Y transmite una ternura y una paz que son de otro mundo».

¿Qué será de ese niño cuando falten sus padres?...

María Llabrés: «Se ve que es feliz»

«Claro que nos preocupa» esta pregunta, responden Javier y Techus. «Cuando llegue el momento, tomaremos las medidas que creamos más convenientes. Pero no vemos muy bien qué tiene que ver esto con el aborto».

En cambio, aunque la discapacidad de la otra María es más severa, sus padres reconocen que, de momento, esto no les preocupa. «Con ella hemos aprendido a vivir el presente, y a saber que no se puede tener todo atado. Confiamos plenamente en la Providencia, porque nos ha dado pruebas de que no nos deja en la estacada». Si ellos faltan antes de tiempo, «habría quien estaría dispuesto a cuidarla».

No se puede obligar a alguien a aceptar a un hijo así...

«Tenemos la experiencia de que, si los padres biológicos de un niño discapacitado se ven sin fuerzas, existen familias dispuestas a acogerlo, y pueden llevar una vida igualmente digna». Hablan Juan y Clara, que hace 10 años abrieron su familia a Peter, un niño de un año con espina bífida. Su testimonio inauguró los Tsunamis de vida. «Si las instituciones dedicaran sólo una pequeña parte de sus recursos a ayudar y fomentar la acogida de estos niños, en sus familias biológicas o en otras, a muchas mujeres se les abriría una alternativa más liberadora» que el aborto. Por otro lado, escandalizarse por el aborto sin asumir el «drama personal que supone hacernos cargo de un niño discapacitado nos parece una posición ideológica, estéril y hasta contraproducente. El problema de fondo no es legal. Sólo saberse querido sin condiciones le impulsa a uno a acoger sin condiciones. Con todo, en casa no le damos muchas vueltas a esto. Predomina el agradecimiento a los padres de nuestro hijo».

¿Y qué opinan ellos?

Pablo Pineda, durante un taller para la Fundación Adecco

Pablo Pineda se define como «un disfrutón. Soy muy feliz, y he disfrutado enormemente todo lo que he hecho». Por ejemplo, ser la primera persona con síndrome de Down de la Unión Europea en conseguir un título universitario, o su papel en la película Yo, también. «También mis padres están encantados. Siempre me han tratado como a uno más, con las mismas exigencias que a mis hermanos».

Pablo colabora con la Fundación Adecco y otras entidades para promover la integración de las personas con discapacidad. «Podemos aportar capacidades distintas: somos muy cumplidores y metódicos, tenemos alegría, sentido del humor, y no somos quejicas». Cree que «todos podemos aportar algo», incluso con una discapacidad más grave. «La diferencia es un valor, y hace más rica la sociedad».

Poco a poco, «la sociedad se va abriendo», aunque con contradicciones: «Pensamos en los vivos, pero no en los que van a nacer». Permitir el aborto eugenésico, en su opinión, «no es nada coherente; es discriminación. Y privas a una madre de cantidad de experiencias con su hijo. Las madres tienen que darse cuenta de eso, y confiar en ellas mismas. La sociedad tiene una visión muy catastrofista, pensando siempre en el posible sufrimiento». Pablo cree que los médicos «meten un miedo pavoroso a los padres». Sólo se piensa «en lo negro. Pero hay muchos colores». Y concluye: «No conozco a ningún padre de chicos con discapacidad que no esté feliz con sus hijos».

M.M.L.

Presidente de los obispos de EE.UU.: «No vamos a despacharlos como una carga»

Cada vida es un don de Dios. Y cada persona tiene un derecho fundamental a la vida, que no está limitado por la edad, el sexo, la localización, o la discapacidad. A veces se argumenta que el aborto está justificado porque un bebé quizá sufrirá una vida de dolor, discapacidad o privación, pero este razonamiento es abominable. Las personas así merecen nuestra compasión, ayuda, y justicia, no violencia. No debemos excusar nuestra indiferencia, miedo o deseo de evitar la dificultad como una forma de misericordia. Es matar; es violencia.

Yo mismo he tenido alguna experiencia con la discapacidad, ya que mi hermano Georgie tenía síndrome de Down. Después de la muerte de nuestra madre, me traje a Georgie a vivir conmigo y lo hizo durante 12 alegres años. Georgie nos aportaba, a mí y a todos los que lo conocían, una alegría, una amistad y un sentido de estar centrado tremendos. Lo he dicho antes, pero en el caso de mi relación con mi hermano, no es un cliché decir que he recibido mucho más de lo que he dado. Como las personas con discapacidad comparten sus dones y necesidades, sacan lo mejor de nuestra humanidad compartida y nos desafían a vivir el Evangelio.

Como familiares suyos y miembros de la sociedad, necesitamos asegurarnos de que sepan que no vamos adespacharlos como una carga, sino que serán valorados por su verdadera dignidad y valor como hermanos nuestros en Cristo.

Monseñor Joseph E. Kurtz

Presidente de la Conferencia Episcopal de Estados Unidos
Fuente: RL